(Foto: Imdb.com)
Idag har varit en rastlös dag. Jag är för trött för att göra något men för pigg för att bara sitta vilket gör mig väldigt frustrerad. Det har slutat med att jag mest gått runt och varit irriterad och skällt på allting. Tur att Erik är så förstående och inser att jag inte är det minsta sur på honom utan på att jag är så trött.
Det blev pizza till middag då varken Erik eller jag hade ork att fixa någon middag. Har varit vansinnigt hungrig hela dagen så jag åt alldeles för mycket till middag vilket resulterade i att jag fortfarande känner mig alldeles slö. Tror att kroppen är i enormt behov av näring nu för att kunna börja fungera vettigt igen. Det finns nog mycket reserver att fylla på igen efter dessa år av kortisonbrist.
Till middagen tittade vi på filmen Min granne Totoro som var jättesöt. Den fick mig på lite bättre humör, vem kan inte bli glad av att se en stor, fluffig Totoro med ett paraply? Jag vill bo granne med Totoro när jag blir stor, enbart för att han är så fin och gör en så varm och lycklig i hjärtat. :)
Just nu fortsätter min kropp att chocka mig gång på gång.
Jag knatade upp för att gå på toa i tron att det fortfarande var mitt i natten och att jag skulle få sova några timmar till. När jag kom ut från badrummet kände jag att klockan kanske inte var mitt i natten utan mer tidig morgon så då kollade jag, 6.35 stod micron på. Kröp sedan ner i sängen igen och försökte somna om men inte då. Hostade däremot mer och mer och magen sa bestämt åt mig att den var hungrig så till slut gick jag upp och gjorde frukost istället och kröp ihop i min sköna skrivbordsfåtölj.
Här har jag nu suttit i några timmar och druckit varm saft i hopp om att lindra hostan lite. Utöver förkylningen känner jag mig faktiskt helt okej idag! Jag har hittills hunnit med att chocka både mig själv, mamma och pappa över hur min kropp beter sig annorlunda. :) Erik lär också bli förvånad när han får höra att jag varit uppe sedan halv 8 när han nu behagar vakna. :) Han har ju faktiskt bara fått träffa sjuka versionen av mig än så länge men nu verkar det vara på väg att bli ändring på den saken!
Oj vilken energi jag fått hittills bara, trots att jag är genomförkyld fortfarande! Längtar verkligen tills förkylningen går över också så jag får känna på hur det känns att faktiskt orka med lite igen. :) Ser både det ena och det andra jag vill fixa här hemma nu som har behövts göras alldeles för länge men kroppen har inte orkat. Snart är det nog dags att börja ta tag i allt sånt. :)
Så löd diagnosen när min läkare ringde tidigt i eftermiddags.
Foto: 1177.se
Jag drog en suck av lättnad över att äntligen, äntligen få veta vad det är som gjort mig sjuk i så många år nu. Han kunde nu, efter att ha fått svar på andra omgången blodprover, säga med säkerhet att det inte är primär binjurebarksvikt, alltså Addisons sjukdom, utan den sekundära varianten. En av anledningarna var att min kropp fortfarande producerar aldosteron och immunförsvaret inte angripit binjurarna. Det är alltså alla astmamediciner olika läkare tryckt i mig för flera år sedan som gjort att mina binjurar slutat producera kortisol och därmed att jag successivt blivit sämre och sämre. Om binjurebarken tagit skada ordentligt eller om de kan börja producera kortisol igen kan han inte svara på utan det får framtida provtagningar och återbesök visa. Det kan i så fall ta många år om de nu överhuvudtaget börjar fungera igen.
Känns inte sådär jättekul att få veta att det indirekt är dåliga läkare som orsakat att jag fått den här sjukdomen men man får väl helt enkelt gilla läget. Det finns inte så mycket annat att göra.
Vad innebär då detta?
Jo, det blir fortsatt medicinering med hydrocortone, vilket är hydrokortisontabletter, tre gånger om dagen nu när jag är förkyld och sedan två tabletter om dagen tills vidare. Vid feber eller annan sjukdom ska jag öka dosen och vid olycksfall eller operation krävs det större mängder kortison. Vid magsjuka blir jag sjukare än andra och behöver därför snabbare till sjukhus då man inte får i sig medicinen som man ska.
Beroende på vad nästa omgång prover visar kan det bli aktuellt att börja med en låg dos levaxin också för att få styr på sköldkörtelvärdena som påverkas av att kroppen inte producerar kortisol som den ska.
Det han nu tyckte var viktigast var att jag börjat bli piggare och att jag får bättre aptit och går upp i vikt igen. Yrseln borde bli bättre av att jag går upp i vikt då det påverkar blodtrycket. Dessutom ska jag nu försöka att komma igång, bygga upp kroppen igen och börja leva.
Nu börjar alltså vägen tillbaka!
…och ner som en pannkaka.
Eller vad är det man brukar säga?
Dagen började ganska bra, jag kände mig faktiskt inte helt förstörd när jag vaknade och jag åt frukost med mamma i lugn och ro. Skönt att vara hemma hos mamma och pappa ibland och bli lite ompysslad. Duschade och gjorde mig i ordning och kände mig fortfarande oförskämt pigg jämfört med tidigare dagar. Pappa körde mig först hem för att hämta grejer och sedan till pollax där lanet är som Erik är på. Då kände jag mig fortfarande helt okej, lite trött efter att ha sprungit upp och ner i trappen hemma men det funkade.
När jag kom dit åt jag och Erik lite lunch i form av fryst pasta och efter det började mina krafter dala. Trots att jag i samma veva fyllde på med mer cortison kände jag hur kroppen sakta men säkert strejkade mer och mer. När jag sedan reste mig för att gå på toa strax innan jag skulle bli hämtad kändes kroppen helt förstörd. Trodde ett tag att jag antingen skulle spy eller svimma, som tur var blev det inget av det.
Stapplade mig ut till bilen och mer eller mindre ramlade in i baksätet och ynkade till mamma och pappa att jag mådde dåligt. De såg båda lite smått skärrade ut då de inte sett mig dålig på det sättet förut, det är mest Erik som gjort det, så de undrade lite hur det var och om de kunde göra något. Lyckades på vägen hem till dem igen stappla mig upp och efter många om och men leta rätt på recoveryskivorna till min laptop som envisas med att bete sig konstigt.
Efter det ramlade jag mer eller mindre in hos mamma och pappa och sjönk ihop i en fåtölj och halvt dog. Efter att ha vilat ett tag började världen snurra lite mindre, troligen när mitt blodtryck hunnit stiga lite igen. Illamåendet har däremot inte släppt helt än och magen känns allmänt konstig. Ångrar nu att jag åt så mycket* till middag då magen nu känns tre gånger så stor som vanligt och illamåendet är värre. Middagen var å andra sidan väldigt god, räkor till förrätt och köttfärsbiffar med bacon och soltorkade tomater med gratinerat potatismos och bearnaisås till varmrätt.
Mamma och jag tittade på melodifestivalen och jag måste säga att jag blev positivt överraskad över bidragen i första deltävlingen! Det var faktiskt flera bidrag som jag inte mådde illa av att höra och mina två favoriter gick vidare till Globen direkt. Tyckte det var lite synd att Anders Ekborg med sin musikallåt inte gick vidare men det var heller inte särskillt otippat.
Nu ligger jag i sängen och tittar på lite gamla HIMYM-avsnitt och ska strax sova. Kroppen känns fortfarande helt slutkörd och jag vet inte hur många gånger mamma påpekat ikväll att jag ser väldigt trött ut.
Hoppas att ni andra har haft en bättre lördagskväll än jag haft. :) God natt!
* Min aptit har, senaste månaderna framförallt, varit väldigt dålig vilket resulterat i att jag ätit mindre och mindre. Det har jag nu fått veta är symptom på binjuresvikt (Addisons sjukdom) och med medicinen börjar jag nu få lite mer aptit när jag inte mår lika illa hela tiden. Mycket middag ikväll innebar därför inte att det egentligen var enorma mängder middag men min mage är inte van vid att få så mycket vid ett och samma tillfälle då jag just nu försöker äta lite men ofta.
Det är otroligt vad två tabletter cortison extra om dagen kan göra stor skillnad!
Jag känner mig faktiskt piggare idag efter att jag tog tre tabletter igår och det känns som att kroppen fått lite mer ork igen. Eller, jag ligger inte bara i en hög på sängen i alla fall och jag hoppas kunna orka med middag ikväll med tjejerna om pappa skjutsar mig. Det är framsteg med tanke på att jag bara låg i en hög nästan hela dagen igår.
Nu är det dags för frukost, trots att jag faktiskt varit vaken i några timmar nu. Det blev ett långt försök till att få upp finaste ur sängen i morse och iväg till skolan men istället fick det bli till att plugga hemma. Och det ska jag försöka se till att han gör också! :)
Jag ska ta det ganska lugnt idag också så jag orkar iväg ikväll. Sara åker iväg bort i två månader så vi ska ha lite avskedsmiddag för henne ikväll. Ska prova det nya schampot och balsamet som mamma köpte till mig igår också. :) Och försöka få lite plugg gjort också om krafterna räcker till.
Jag har hittat en helt ny tjusning med livet. Saltlakrits, speciellt de där salta lakritsfiskarna som man kan köpa i lösvikt, och det är SÅ gott! Popcorn är något jag också är konstant sugen på nu mera. Märker ni temat med det jag är sugen på?
Jag ska förklara: Min kropp producerar som sagt inte kortison som den ska vilket tyder på att binjurarna inte fungerar ordentligt. Något som går hand i hand med kortisonbrist är aldosteronbrist vilket gör att man får fel på salthalten och vätskebalansen i kroppen. Det gör att man får ett extremt saltsug i samband med sjukdomen och med mitt låga blodtryck så ska jag, tro det eller ej, äta så mycket salt att det är gott och jag är ”nöjd”. Alltså på samma sätt som vilken annan vanlig människa bara det att jag alltid vill ha mer salt just nu.
Därifrån kommer då mitt extrema saltsug just nu. Mamma har länge påpekat att jag saltar så mycket på maten och nu har jag fått förklaringen till varför och att det snarare är bra för min kropp att äta mer salt.
Dagen har spenderats med att försöka få klarhet i hur jag ska göra med mina tabletter nu när jag mår så mycket sämre. Har pratat med den sämsta sköterskan i stan tror jag som jag först inte fick något vettigt ur alls. Riktigt irriterad blev jag och Erik undrade vad det var för konstig människa som jag pratade med då jag upprepade allt jag sa ungefär 4 gånger. Under tiden mamma var här och fikade så ringde sköterskan upp igen. Då hade hon pratat med en läkare som tyckte att jag skulle höja dosen med tanke på hur dåligt jag mår och nu, två tabletter senare, känner jag mig faktiskt inte lika död längre!
Om det ändå kunde vara så lätt att jag bara får börja med alla dessa piller på en gång så jag kan få må bra snart!
Ännu en förmiddag låg jag i samma kala, trista sjukhusrum som jag gjorde för några veckor sedan. Även denna gång var det för att ta prover, nu som krävde minst en halvtimmes vila innan de kunde tas.
Anledningen till provtagningen var att jag äntligen var på läkarbesök på metabolmottagningen som jag väntat på i evigheter. Läkaren som jag var till var jättebra, han lyssnade och tog mig på allvar, klämde och kände och hade sig en massa också. Helt enkelt undersökte ordentligt och noggrant, så som man förväntar sig att en bra läkare ska göra.
Jag fick även veta svaren på proverna och de visade att min kropp inte producerar kortison/kortisol som den ska göra. Efter de sprutat in det som ”stänger av” hypofysen så förändrades inte värdena någonting trots att de skulle göra det vilket tyder på att det är något knas med kortisonproduktionen. Hormonet som hypofysen skickar till binjurarna (som styr kortisonproduktionen) var också förhöjt men inte så förhöjt att det var självklart vad som är orsaken till det hela.
Värdena för sköldkörteln var även höjda men det tror han hänger ihop med kortisonproduktionen. Hans gissning är att jag har sekundär binjuresvikt men för att få mer klarhet i det behövde jag lämna mer prover så det dröjer ytterligare några veckor innan jag får svar på dem. Har telefontid med honom den 10 februari så jag hoppas på mer svar då.
Som behandling tills vidare har jag fått kortisontabletter i låg dos som jag ska ta varje morgon. Han tror att jag kommer bli piggare av det och förhoppningsvis få mer aptit också. Han konstaterade även att jag har lågt blodtryck, 110/75 låg det på när jag låg ner och han det även när jag ställde mig upp och då sjönk det till strax under 90 sa han. Då snurrade det ändå inte särskilt mycket i huvudet när jag reste mig jämfört med hur det brukar göra.
Han sa även att jag skulle äta så mycket salt jag kände för, det var inte dåligt för mig då jag behövde saltet och få lite större blodvolym. Det är tydligen en symptom på kortisonbrist, extremt saltsug, så nu kan ingen tjata på mig att jag äter för mycket salt. :P
Jag hoppas att läkaren har rätt och att jag blir piggare av medicinen fort. Jag hoppas också att jag slipper diverse konstiga biverkningar av den. Tills dess ska jag försöka ta det lugnt och samla lite krafter igen.
Vardagligt | Anna-Maria | 
18 februari 2010 22:56 | 
Kommentarer (1) 
