Blev bjuden på Maria-middag hos föräldrarna dagen till ära. Det är ju trots allt min namnsdag idag och jag fick önska middag. :) Det blev tacosröra i tortillabröd med guacamole, sallad och tropical salsa och en jordgubbstårta efteråt. Mycket gott var det!
Nu sitter jag och pillar lite med min laptop och bloggen. Tar backup på databasen bland annat då mitt webbhotell skulle göra diverse uppdateringar imorgon om jag inte minns fel. Känns bra att ha en vettig backup då om någonting skulle gå fel. Testade också webbkameraprogrammet Cheese som fanns att ladda hem via ubuntus software central och det verkar fungera ganska bra. :)
Erik tittar på hockeyfinalen som började flera timmar tidigare än han trott så mamma och pappa får stå ut med att titta på sport. Några minuter kvar bara nu så snart är det över med allt detta OS för den här gången! Ska bli riktigt skönt att faktiskt kunna titta på tv igen. :)
Ska knata vidare till Erik sedan när hockeyn är klar. Blir nog till att krascha i säng ganska snart, mår inte så bra idag. Förkyld och feber, ska det vara så svårt för min kropp att hålla sig frisk?! Trodde det skulle bli bättre när jag har kortison i kroppen men jag kanske hade varit sämre utan. Jag mår ju trots allt bättre nu än för någon månad sedan vilket ju är positivt. :)
(Foto: Strawberrynet.com)
Har efter mycket beslutsångest klickat hem Dermalogicas sensitized skin kit från Hudvårdsbutik.se som jag hoppas kommer hem till mig på onsdag. Funderade först på att beställa från England men det verkade så bökigt med moms hit och eventuell tullavgift dit. Gillar jag grejerna får det bli att beställa större förpackningar från något billigare ställe. :)
Det ska vara produkter som är bra för känslig hy vilket jag hoppas kan passa mig. Det stod att det ofta passade astmatiker/allergiker bra, skulle hjälpa mot hormonförändringar i hyn och luftföroreningar med mera. Hoppas att jag på det här sättet kan få lite rätsida även på huden efter alla dessa mediciner hit och dit senaste åren. Tror att det påverkar mer än man tror, framförallt hormonspiralen och nu även kortisonet. Eller, det är nog snarare bristen på kortison som har påverkat huden så jag hoppas på snabbare återhämtning nu med lite hjälp på traven av bland annat mild rengöring och kräm.
Har läst mycket bra om just Dermalogicas produkter så jag har höga förväntningar och hoppas på att bli nöjd. Det ska inte innehålla en massa skadliga ämnen som täpper igen huden som mineralolja och liknande vilket jag gillar.
Så löd diagnosen när min läkare ringde tidigt i eftermiddags.
Foto: 1177.se
Jag drog en suck av lättnad över att äntligen, äntligen få veta vad det är som gjort mig sjuk i så många år nu. Han kunde nu, efter att ha fått svar på andra omgången blodprover, säga med säkerhet att det inte är primär binjurebarksvikt, alltså Addisons sjukdom, utan den sekundära varianten. En av anledningarna var att min kropp fortfarande producerar aldosteron och immunförsvaret inte angripit binjurarna. Det är alltså alla astmamediciner olika läkare tryckt i mig för flera år sedan som gjort att mina binjurar slutat producera kortisol och därmed att jag successivt blivit sämre och sämre. Om binjurebarken tagit skada ordentligt eller om de kan börja producera kortisol igen kan han inte svara på utan det får framtida provtagningar och återbesök visa. Det kan i så fall ta många år om de nu överhuvudtaget börjar fungera igen.
Känns inte sådär jättekul att få veta att det indirekt är dåliga läkare som orsakat att jag fått den här sjukdomen men man får väl helt enkelt gilla läget. Det finns inte så mycket annat att göra.
Vad innebär då detta?
Jo, det blir fortsatt medicinering med hydrocortone, vilket är hydrokortisontabletter, tre gånger om dagen nu när jag är förkyld och sedan två tabletter om dagen tills vidare. Vid feber eller annan sjukdom ska jag öka dosen och vid olycksfall eller operation krävs det större mängder kortison. Vid magsjuka blir jag sjukare än andra och behöver därför snabbare till sjukhus då man inte får i sig medicinen som man ska.
Beroende på vad nästa omgång prover visar kan det bli aktuellt att börja med en låg dos levaxin också för att få styr på sköldkörtelvärdena som påverkas av att kroppen inte producerar kortisol som den ska.
Det han nu tyckte var viktigast var att jag börjat bli piggare och att jag får bättre aptit och går upp i vikt igen. Yrseln borde bli bättre av att jag går upp i vikt då det påverkar blodtrycket. Dessutom ska jag nu försöka att komma igång, bygga upp kroppen igen och börja leva.
Nu börjar alltså vägen tillbaka!
Jag undrar vad syftet med en rådgivningstelefon på sjukhuset är till för egentligen. Det är nu helt uppenbart att den inte finns där för att man ska kunna ringa och fråga om råd i alla fall. Det var länge sedan jag var så arg och ledsen som idag och jag hade faktiskt lust att be människan dra åt helvete.
Okej, jag ska förklara mig lite mer. Jag vaknade som sagt mer förkyld imorse och efter att ha pratat en stund med mamma tyckte hon att jag skulle ringa till metabolmottagningen för att fråga hur jag ska göra med mediciner och allting nu när jag är sjuk och har feber. Jag muttrade lite till mamma redan då att det kändes lönlöst att ringa då sköterskan som oftast verkar svara i telefon är helt fruktansvärd att prata med och inte lyssnar på ett ord man säger.
Dock ringde jag upp och fick höra att de skulle ringa tillbaka i princip omgående, fick knappa in telefonnummer och grejer hit och dit. Omgående visade sig vara dryga halvtimmen senare och självklart var det mardrömssköterskan som ringde upp. Än en gång verkade hon missa anledningen till att jag ringde helt och hållet och det slutade bara med att jag blev fruktansvärt arg och besviken. Hon mumlade en massa om att det ju bara var en förkylning och att jag ju hade ökat cortisonet redan och det visste jag ju att man inte kunde öka hur som helst sådär. Då fräste jag faktiskt till henne, för säkert 4 gången, att jag faktiskt inte vet istortsett någonting om hur jag ska bete mig och att det är därför jag ringer men inte ens då verkade poletten ramla her hos henne.
Det slutade med att hon sa att hon kanske skulle prata med en läkare och se. När jag frågade om hon då alltså skulle ringa upp under eftermiddagen svarade hon lite luddigt något i stil med ”ja, kanske det”.
Efter det packade jag ihop mina grejer och mamma gick och mötte mig och tog hem mig, jag tänkte minsann inte utsätta mig för den där sköterskan igen, det fick mamma göra. Jag gick med tårarna rinnandes hela vägen och gormade och skrek över att allt är förjävligt och att det är helt åt helvete att de sagt åt mig att ringa om jag funderar över någonting men sedan inte har vettiga människor man kan prata med. Jag vet ju faktiskt inte någonting knappt om det här, jag kan lika gärna vara döende som på väg att bli bättre känns det som. Lite sympati kan man väl i alla fall få när man ringer och säger att man mår jättedåligt?
Om sköterskan har ringt? Nej, det har hon inte och det gör mig ännu argare.
Om jag mår bättre? Nej, jag är fortfarande arg, sur och ledsen på allting. Det enda positiva med det är att jag tror att blodtrycket stiger lite av ilskan vilket gör att det snurrar mindre så fort jag rör mig.
Om jag gillar att storma iväg från den person jag älskar mest av allt på det där sättet? Nej, det dödar mig nog mer just nu än kortisonbristen.
God morgon!
Efter en hel del pyssel igår verkar datorn leva lite mer nu efter fabriksåterställningen. Dock har jag inte installerat någonting annat än msn på den än så länge och den har fortfarande hängt sig någon gång. Jag börjar misstänka windowsfel alternativt att det krävs bios-uppdateringar. Det blir nog till att maila affären jag köpt datorn av och kolla vad jag får och inte göra för att garantin fortfarande ska gälla.
Efter att ha känt mig väldigt varm och konstig ett bra tag igår kollade jag om jag hade någon feber och termometern visade på 38.1. Inte kul när jag har ”feberdosering” på cortisonet så nu vet jag inte riktigt hur jag ska bete mig. Idag när jag precis vaknat visade en annan termometer 37.2 vilket, för kalla mig, är lite i överkant. Förkyld som tusan verkar jag hålla på att bli också, har ont i halsen, hosta och nyser.
Funderar på att ta mig till mamma och kolla med den termometern igen om jag fortfarande har feber och få lite råd om hur jag ska göra. Sköterskan på metabolmottagningen vill jag inte prata med igen, det gick knappt att få henne att förstå vad man pratade om. Får kanske bli sjukvårdsrådgivningen eller att arga mamma får ringa istället. :)
Nu är det hög tid att få i mig lite frukost, har suttit uppe i nästan två timmar då jag skulle ta medicinen vid 9 och har bland annat mailat en lärare och lite annat nödvändigt.
(Bristen på foton i inläggen nu, och på senaste tiden, beror på diverse datorstrul. Förhoppningsvis ska det bli bättre när jag får ordning på laptopen. :) )
Nu är jag hemma hos Erik igen efter en trevlig middag med tjejerna på stan. Vi åt god mat, pratade och hade allmänt trevligt. Lite trist är det att Sara åker bort igen men hon blir inte borta mer än två månader nu så det kommer gå fort. :)
Jag åt marinerad lax med cocos- och chilisås med basmatiris vilket var jättegott. De andra åt olika grytliknande saker, kommer inte ihåg vad det hette men verkade väldigt gott i alla fall. Till efterrätt åt jag Fransk kladdkaka med punchgrädde och Sara åt saffransparfait med någon bärsås till. Riktigt gott var det! :)
Jag är jätteglad att jag orkade iväg ut, hade varit trist att missa en sån trevlig middag, framförallt när Sara nu åker bort. Jag är inte ens jättetrött nu när jag är hemma igen vilket jag är förvånad över. Tänk vad några piller extra kan göra susen ibland! Erik är alldeles chockad över skillnaden från igår! :) Bra mår jag ju fortfarande inte men det går åt rätt håll.
Snälla som de var fick jag skjuts hem med Jessica och hennes pojkvän sedan så nu är jag inne i värmen igen efter att ha stått och väntat en stund i snöstormen. :) Tror att jag ska fixa i ordning en varma koppen-soppa och sedan krypa i säng. Kanske blir till att titta lite på tv eller så innan det är dags att sova. :)
God natt :)
Det är otroligt vad två tabletter cortison extra om dagen kan göra stor skillnad!
Jag känner mig faktiskt piggare idag efter att jag tog tre tabletter igår och det känns som att kroppen fått lite mer ork igen. Eller, jag ligger inte bara i en hög på sängen i alla fall och jag hoppas kunna orka med middag ikväll med tjejerna om pappa skjutsar mig. Det är framsteg med tanke på att jag bara låg i en hög nästan hela dagen igår.
Nu är det dags för frukost, trots att jag faktiskt varit vaken i några timmar nu. Det blev ett långt försök till att få upp finaste ur sängen i morse och iväg till skolan men istället fick det bli till att plugga hemma. Och det ska jag försöka se till att han gör också! :)
Jag ska ta det ganska lugnt idag också så jag orkar iväg ikväll. Sara åker iväg bort i två månader så vi ska ha lite avskedsmiddag för henne ikväll. Ska prova det nya schampot och balsamet som mamma köpte till mig igår också. :) Och försöka få lite plugg gjort också om krafterna räcker till.
Jag har hittat en helt ny tjusning med livet. Saltlakrits, speciellt de där salta lakritsfiskarna som man kan köpa i lösvikt, och det är SÅ gott! Popcorn är något jag också är konstant sugen på nu mera. Märker ni temat med det jag är sugen på?
Jag ska förklara: Min kropp producerar som sagt inte kortison som den ska vilket tyder på att binjurarna inte fungerar ordentligt. Något som går hand i hand med kortisonbrist är aldosteronbrist vilket gör att man får fel på salthalten och vätskebalansen i kroppen. Det gör att man får ett extremt saltsug i samband med sjukdomen och med mitt låga blodtryck så ska jag, tro det eller ej, äta så mycket salt att det är gott och jag är ”nöjd”. Alltså på samma sätt som vilken annan vanlig människa bara det att jag alltid vill ha mer salt just nu.
Därifrån kommer då mitt extrema saltsug just nu. Mamma har länge påpekat att jag saltar så mycket på maten och nu har jag fått förklaringen till varför och att det snarare är bra för min kropp att äta mer salt.
Dagen har spenderats med att försöka få klarhet i hur jag ska göra med mina tabletter nu när jag mår så mycket sämre. Har pratat med den sämsta sköterskan i stan tror jag som jag först inte fick något vettigt ur alls. Riktigt irriterad blev jag och Erik undrade vad det var för konstig människa som jag pratade med då jag upprepade allt jag sa ungefär 4 gånger. Under tiden mamma var här och fikade så ringde sköterskan upp igen. Då hade hon pratat med en läkare som tyckte att jag skulle höja dosen med tanke på hur dåligt jag mår och nu, två tabletter senare, känner jag mig faktiskt inte lika död längre!
Om det ändå kunde vara så lätt att jag bara får börja med alla dessa piller på en gång så jag kan få må bra snart!
Vardagligt | Anna-Maria | 
28 februari 2010 23:26 | 
Kommentarer (0) 
