Så löd diagnosen när min läkare ringde tidigt i eftermiddags.
Foto: 1177.se
Jag drog en suck av lättnad över att äntligen, äntligen få veta vad det är som gjort mig sjuk i så många år nu. Han kunde nu, efter att ha fått svar på andra omgången blodprover, säga med säkerhet att det inte är primär binjurebarksvikt, alltså Addisons sjukdom, utan den sekundära varianten. En av anledningarna var att min kropp fortfarande producerar aldosteron och immunförsvaret inte angripit binjurarna. Det är alltså alla astmamediciner olika läkare tryckt i mig för flera år sedan som gjort att mina binjurar slutat producera kortisol och därmed att jag successivt blivit sämre och sämre. Om binjurebarken tagit skada ordentligt eller om de kan börja producera kortisol igen kan han inte svara på utan det får framtida provtagningar och återbesök visa. Det kan i så fall ta många år om de nu överhuvudtaget börjar fungera igen.
Känns inte sådär jättekul att få veta att det indirekt är dåliga läkare som orsakat att jag fått den här sjukdomen men man får väl helt enkelt gilla läget. Det finns inte så mycket annat att göra.
Vad innebär då detta?
Jo, det blir fortsatt medicinering med hydrocortone, vilket är hydrokortisontabletter, tre gånger om dagen nu när jag är förkyld och sedan två tabletter om dagen tills vidare. Vid feber eller annan sjukdom ska jag öka dosen och vid olycksfall eller operation krävs det större mängder kortison. Vid magsjuka blir jag sjukare än andra och behöver därför snabbare till sjukhus då man inte får i sig medicinen som man ska.
Beroende på vad nästa omgång prover visar kan det bli aktuellt att börja med en låg dos levaxin också för att få styr på sköldkörtelvärdena som påverkas av att kroppen inte producerar kortisol som den ska.
Det han nu tyckte var viktigast var att jag börjat bli piggare och att jag får bättre aptit och går upp i vikt igen. Yrseln borde bli bättre av att jag går upp i vikt då det påverkar blodtrycket. Dessutom ska jag nu försöka att komma igång, bygga upp kroppen igen och börja leva.
Nu börjar alltså vägen tillbaka!
Jag har hittat en helt ny tjusning med livet. Saltlakrits, speciellt de där salta lakritsfiskarna som man kan köpa i lösvikt, och det är SÅ gott! Popcorn är något jag också är konstant sugen på nu mera. Märker ni temat med det jag är sugen på?
Jag ska förklara: Min kropp producerar som sagt inte kortison som den ska vilket tyder på att binjurarna inte fungerar ordentligt. Något som går hand i hand med kortisonbrist är aldosteronbrist vilket gör att man får fel på salthalten och vätskebalansen i kroppen. Det gör att man får ett extremt saltsug i samband med sjukdomen och med mitt låga blodtryck så ska jag, tro det eller ej, äta så mycket salt att det är gott och jag är ”nöjd”. Alltså på samma sätt som vilken annan vanlig människa bara det att jag alltid vill ha mer salt just nu.
Därifrån kommer då mitt extrema saltsug just nu. Mamma har länge påpekat att jag saltar så mycket på maten och nu har jag fått förklaringen till varför och att det snarare är bra för min kropp att äta mer salt.
Dagen har spenderats med att försöka få klarhet i hur jag ska göra med mina tabletter nu när jag mår så mycket sämre. Har pratat med den sämsta sköterskan i stan tror jag som jag först inte fick något vettigt ur alls. Riktigt irriterad blev jag och Erik undrade vad det var för konstig människa som jag pratade med då jag upprepade allt jag sa ungefär 4 gånger. Under tiden mamma var här och fikade så ringde sköterskan upp igen. Då hade hon pratat med en läkare som tyckte att jag skulle höja dosen med tanke på hur dåligt jag mår och nu, två tabletter senare, känner jag mig faktiskt inte lika död längre!
Om det ändå kunde vara så lätt att jag bara får börja med alla dessa piller på en gång så jag kan få må bra snart!
Vissa dagar orkar man bara inte med. Dagar då ingenting blir som man tänkt sig och man får planera om precis allting.
Det här är en sån dag då jag knappt orkat ur sängen överhuvudtaget. Kroppen totalstrejkar, min gissning är av kortisonbristen men det kan även vara spänningshuvudvärk. Jag har sovit halva dagen och andra halvan har jag spenderat framför tvn. Jag hoppas att jag blir ordentligt mycket piggare snart av medicinen för jag börjar bli less på att alltid må dåligt.
Men jag tror att medicinen i alla fall har effekt på värken i magen för den har varit bättre sedan i onsdags. Sjukgymnasten jag går hos sa att om man har brist på kortison så är man mer smärtkänslig så det kan förklara varför magen varit så elak. Att den dessutom varit bättre sedan jag började med kortisontabletterna gör det ju ännu tydligare att det faktiskt verkar hänga ihop.
På eftermiddagen kollade vi på This is it vilket var en riktigt bra film. Michael Jackson har gjort riktigt många bra låtar och att han verkar ha varit lite av ett musikaliskt geni blir ganska uppenbart när man ser honom under repetitionerna.
Ännu en förmiddag låg jag i samma kala, trista sjukhusrum som jag gjorde för några veckor sedan. Även denna gång var det för att ta prover, nu som krävde minst en halvtimmes vila innan de kunde tas.
Anledningen till provtagningen var att jag äntligen var på läkarbesök på metabolmottagningen som jag väntat på i evigheter. Läkaren som jag var till var jättebra, han lyssnade och tog mig på allvar, klämde och kände och hade sig en massa också. Helt enkelt undersökte ordentligt och noggrant, så som man förväntar sig att en bra läkare ska göra.
Jag fick även veta svaren på proverna och de visade att min kropp inte producerar kortison/kortisol som den ska göra. Efter de sprutat in det som ”stänger av” hypofysen så förändrades inte värdena någonting trots att de skulle göra det vilket tyder på att det är något knas med kortisonproduktionen. Hormonet som hypofysen skickar till binjurarna (som styr kortisonproduktionen) var också förhöjt men inte så förhöjt att det var självklart vad som är orsaken till det hela.
Värdena för sköldkörteln var även höjda men det tror han hänger ihop med kortisonproduktionen. Hans gissning är att jag har sekundär binjuresvikt men för att få mer klarhet i det behövde jag lämna mer prover så det dröjer ytterligare några veckor innan jag får svar på dem. Har telefontid med honom den 10 februari så jag hoppas på mer svar då.
Som behandling tills vidare har jag fått kortisontabletter i låg dos som jag ska ta varje morgon. Han tror att jag kommer bli piggare av det och förhoppningsvis få mer aptit också. Han konstaterade även att jag har lågt blodtryck, 110/75 låg det på när jag låg ner och han det även när jag ställde mig upp och då sjönk det till strax under 90 sa han. Då snurrade det ändå inte särskilt mycket i huvudet när jag reste mig jämfört med hur det brukar göra.
Han sa även att jag skulle äta så mycket salt jag kände för, det var inte dåligt för mig då jag behövde saltet och få lite större blodvolym. Det är tydligen en symptom på kortisonbrist, extremt saltsug, så nu kan ingen tjata på mig att jag äter för mycket salt. :P
Jag hoppas att läkaren har rätt och att jag blir piggare av medicinen fort. Jag hoppas också att jag slipper diverse konstiga biverkningar av den. Tills dess ska jag försöka ta det lugnt och samla lite krafter igen.
Aj.
Det är egentligen allt jag får ur mig för tillfället. Magen gör jävulskt ont ikväll och blir inte bättre av medicinerna. Har nu stoppat i mig allt jag får/kan ta och det är fortfarande bara en aning mindre illa. Varvar konstant med vetepåse och isklamp som jag fått tips om av läkare men även det hjälper bara måttligt. Jag vet inte vad jag skulle tagit mig till om inte Erik var här ikväll. Han är helt fantastisk när jag mår dåligt. Nej, nu ljuger jag. Han är alltid fantastisk men han är så omtänksam när jag mår dåligt så jag blir alldeles varm i kroppen. <3
Nu ska jag nog krascha i soffan bredvid honom igen och hoppas att magen ger sig snart så jag får sova. Annars kanske det får bli akuten om det inte blir bättre. Jag orkar inte med denna värk länge till.
Idag var det äntligen dags för läkarbesök igen för min stackars magen. Den har bråkat mer än någonsin senaste dagarna. Både i lördags och igår låg jag däckad hos Erik och kunde knappt röra mig. Han fick släpa mig fram och tillbaka till toaletten och han såg nästan orolig ut över hur ont jag hade. Smärtstillande tabletterna hjälpte inte särskilt bra heller så det blev till att härda ut istället. Tror att jag somnade någon gång kring 7 i söndags morse och inatt/imorse somnade jag vid 5-6. Inte kul att ligga och vrida sig av smärta i 12 timmar kan jag informera om någon undrar.
Läkaren jag träffade idag var helt fantastisk. Hon var jättetrevlig och bra på alla tänkbara sätt. Tog sig tid, svarade på frågor jag hade och skojade lite också. Jag fick svar på många av mina funderingar och fick även veta att man första tiden med spiralen oftast mår sämre innan det blir bättre.
Fick fler piller att ta till när magen bråkar, den här gången i form av muskelavslappnande som jag ska kombinera med panodil och även de starkare smärtstillande jag haft tidigare. Nu ska jag förhoppningsvis slippa ligga vaken i timmar som jag gjort några gånger för mycket vid det här laget. Tog ett av de nya pillren idag för att se om det hjälpte mot värken och det hjälpte ganska bra. Jag blev dock rejält groggy av dem men jag hoppas att det blir bättre med tiden som med de andra tabletterna.
Jag är så less på att ha ont nu så jag vill bara ta bort allt som har en möjlighet att göra ont. När jag inte får sova blir humöret lidande också. Jag undrar hur Erik står ut med mig ibland, han är fantastisk verkligen.
Nu är det hög tid att sova, har skola kl 9 imorgon. Ny kurs som började idag, missade introföreläsningen dock då den krockade med läkarbesöket. Men vad gör man, hälsan går först just nu.
Igår blev det inget bloggande efter läkarbesöket. Det var nog helt enkelt för mycket att smälta på en gång för min del.
Läkaren var jättetrevlig och bra så jag känner mig allt som allt väldigt nöjd med besöket även om jag inte kan vara annat än missnöjd över att få veta att jag har en kronisk sjukdom. Han sa att eftersom mamma haft det så är det 70% sannolikhet för att jag har/får det och med tanke på de problem jag har sa han att jag har endometrios. Inte så kul att få veta men det är nog bara att försöka acceptera och lära mig leva med det.
Det finns inte så många behandlingssätt och ett av dem har jag redan provat och det fungerar inte, de där förbaskade p-pillerna. Dock fick jag dem utskrivna på fel sätt i somras även om jag inte ens hann ha dem så länge. Det andra är hormonspiral vilket han tyckte att jag skulle testa. Det kommer tydligen bara ut en hundradel hormon i resten av kroppen jämfört med p-piller så det är mindre risk för biverkningar. Jag hoppas verkligen att den fungerar bättre än vad p-piller gjort för mig och att allt med att sätta in den går smidigt också. Ska ta en himla massa piller hit och dit i samband med det. Blir bökigt det där men på måndag ska den hamna på plats.
Det tredje alternativet var något dyrt och bökigt med sprutor och grejer som gör att man hamnar i ett slags hormoniellt klimakterie. Det man vill ha ut med alla behandlingar är att man ska ha så lite mens som möjligt, helst ingenting alls för det gör att det inte sprider sig lika mycket.
Starkare värktabletter fick jag också och fick även hämta ut spiralen på apoteket. Hiskeligt stor förpackning för någonting som ska in i mig. Otäckt värre! Han upptäckte även att jag hade en cysta på vänster äggledare men det sa han inte var någonting farligt utan sådant som kan dyka upp då och då bara. Men jag har svårt att få bort bilden ur huvudet då han vred på skärmen och visade mig på ultraljudet.
Nej, nu är det hög tid att krypa i säng. Min kropp är i enormt behov av att vila.
Sjukligt | Anna-Maria | 
10 februari 2010 18:51 | 
Kommentarer (1) 
